usdt充值接口(caibao.it):医院搞错检体害生下SMA女童 罕病患者叹:想好好在世都很难 第1张 SMA患者、社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁。

高雄新正薪医院和互助的台湾生医医事磨练所疑似运送检体疏失,导致一名孕妇误信自己产检没问题,生下重度「脊髓性肌肉萎缩症」女婴,高雄地院民事庭认定医院和磨练所都有责任,判赔361万余元,可上诉,但仍难掩女婴怙恃的伤痛。对此,SMA患者、社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁,也透露与病症共处的种种无奈与绝望,就连「好好在世」都异常难题。

Eric和妻子2016年10月接受新正薪医院产检,那时医师建议自费举行SMA筛检,磨练效果为正常,没想到孩子竟在3个月大时发病,到台大医院复验后才惊觉产检基本验错。女儿现已3岁半,连爬都不会,平时只能在地上翻腾移动,出门还必须携带呼吸器和抽痰机,往往抽痰流泪的容貌都让伉俪俩心碎。

李怡洁1岁发病,一度被医生见告活不外20岁。看到此新闻,不禁回想起曾因呼吸衰竭住进加护病房,今后与呼吸器为伍,才惊觉「原来呼吸也可以那么难题」,那时躺在病床,满脑子想的都是如果有一天,连呼吸都做不到了怎么办?

usdt充值接口(caibao.it):医院搞错检体害生下SMA女童 罕病患者叹:想好好在世都很难 第2张 今年七月,李怡洁亲自向总统蔡英文陈情,希望能替SMA病友争取更多治疗机遇。

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那时李怡洁的母亲跟她说,「就算需要戴呼吸器,就算身体性能异常微弱,只要起劲维持,照样可以做许多事情,就像曲线图,别人可能可以维持在100分,我们维持在10分,也是一样的。」

李怡洁说,该病症最残忍的地方是,病患是有意识的,清晰明了自己可能活不久,但别无选择,只能一步步的向死神靠近。

即便身体未便,李怡洁也要协助病友们争取治疗机遇,因而有了台湾生命之窗慈善协会的降生,今年七月也亲自到总统府相总统蔡英文陈情。没有亲自履历过,绝对无法体会SMA病友家庭的处境,她叹伤,生涯充满无奈、辛酸与绝望,对SMA病友来说,不要说「生涯」,就连「在世」都异常的难题。

医院检体失足 害伉俪生下重度SMA缺失罕病女童 判赔361万

看到这新闻,不禁回想起大学因呼吸衰竭进加护病房的履历,从那时刻最先我睡觉都要与呼吸器为伍,虽然还没严重到不戴就会有生命危险的水平,但也改变了我一部分的生涯习惯。 原来呼吸也可以那么难题⋯⋯ 印象最深刻的是当医师宣布今后我都需要使用呼吸器...

由李怡洁 Li Yi Jie 公布于 2020年12月26日 星期六

(中时新闻网)

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